Ein Erfahrungsbericht: Interview mit A. Brenner

1) „Krebs“ - Was ist das überhaupt und welche Tumorarten gibt es?“

„In dieser Patientenbroschüre (Link auf Cover und Kontaktdaten) wird es ganz gut wie folgt erklärt: „Krebs“ ist der volkstümliche Name für viele verschiedene Tumorerkrankungen, die eines gemeinsam haben: Körpereigene Zellen erneuern sich in beschleunigtem Tempo und vermehren sich unkontrolliert und planlos. Prinzipiell kann jede Zellart dieses krankhafte Wachstum entwickeln. Man unterteilt die verschiedenen Krebsarten in zwei Gruppen: Solide Tumore sind solche, die von Körperorganen ausgehen, wie beispielsweise Brust-, Lungen- oder Prostatakrebs. Krebserkrankungen, die von Zellen des Blutsystems ausgehen, werden als hämatologische Tumore bezeichnet (z.B. Leukämie).“ (Zitat aus: Patientenbroschüre von Chugai Pharma Marketing Ltd.)

2) „Diagnose Krebs – wie gehe ich damit um? Haben Sie einen Rat für den eigenen, persönlichen Umgang mit einem solchen Befund? Wie bringt man es am besten dem persönlichen Umfeld wie Familie und Freunden bei? Welche Hilfestellungen gibt es?“

„Die „beste Methode“, wie man diese Nachricht seinen Angehörigen, Freunden und Bezugspersonen vermittelt, gibt es nicht. Eines ist jedoch klar: Auf die Patientin kommt in dieser Hinsicht oftmals eine schwere Zeit zu. Während es ja eigentlich so sein sollte (und meist auch nach einer Zeit ist), dass die Betroffenen geschont und unterstützt werden, müssen sie gerade am Anfang, nach Erhalt der Diagnose, oft erst einmal selber sehr stark sein, weil die Umgebung/das Umfeld ein Problem damit hat. Das Umfeld der Betroffenen hat Angst und weiß nicht mit der Diagnose und der Patientin umzugehen (z.B. auch in Bezug auf den Arbeitsplatz). Ich konnte bei mir und auch bei meinen Patientinnen zwei Extreme beobachten: Entweder wird man von den Bezugspersonen meist aus Gründen der eigenen Überforderung alleine gelassen oder das Gegenteil, eine übertriebene „Bemutterung“ setzt ein. Beides kann nerven bzw. traurig machen und die Genesung beeinträchtigen. Mein Rat an die Patientinnen ist, sich selbst stark abzugrenzen und die eigene Gesundheit in den Mittelpunkt des Handelns zu stellen. Die Diagnose wirkt sich auf das ganze Leben und den Alltag aus und die Frage „was tut mir gut, was schadet mir“ sollte für die Patientinnen an erster Stelle stehen.
Die Familie oder der Partner sollten darin einbezogen werden und die Patientin unterstützen, z. B. auch durch das Filtern von Anrufen, Besuchen etc., wenn der Betroffenen gerade nicht zum Reden zumute ist.“

3) „Welche Therapieformen gibt es?“

„Die häufigsten Therapieformen bei Krebs sind: Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie.“

4) „Gut. Dann versuchen wir zu allen 3 Möglichkeiten etwas Grundlegendes zu sagen. Zunächst einmal: Wie ist Ihre Erfahrung? Reicht eine der 3 Methoden aus?“

„Es hängt von der Art und Schwere der Erkrankung ab. Meistens werden aber zwei dieser Behandlungsmöglichkeiten miteinander kombiniert. Dazu ist zu sagen, dass es nicht „DIE“ Chemotherapie gibt; sie wird individuell je nach Krankheitsbild, Ausgangslage (medizinische Vorgeschichte) in der Zusammensetzung und Dosierung angepasst. Auch die Strahlentherapie wird hinsichtlich der notwendigen Behandlungseinheiten und Intensitäten an die jeweilige Patientin angepasst. Die Medizin hat sich auf diesem Gebiet sehr gut weiterentwickelt. Während vor einigen Jahren bspw. bei einer Brustkrebserkrankung noch die Tendenz dahin ging, die Brust zu entfernen, wird heute so weit es geht brusterhaltend operiert und therapiert. Es gibt heute auch viel umfassendere, psychologische Betreuung für Patientinnen.

Unabhängig, welche Therapieform angewendet wird: Eine wichtige Rolle in der Behandlung der Krankheit spielt auch die Ernährung. In den vergangenen Jahren wurden wichtige Erkenntnisse darüber gewonnen, welche Nahrungsmittel unterstützend bei der Heilung wirken und auf welche man besser verzichtet. Wichtig ist dabei zum Beispiel, dass die Betroffenen darauf achten, genügend zu trinken (2-3 l pro Tag).

Dringend erwähnt werden sollte an dieser Stelle auch, dass es nicht nur diese drei Behandlungsmöglichkeiten gibt, sondern inzwischen auch immer stärker in Richtung der biochemischen Vorgänge oder Naturheilverfahren geforscht wird und daraus zum Teil auch schon wichtige Erkenntnisse gewonnen wurden. Die Komplementärmedizin, wie bspw. die Selentherapie nach Dr. Beuth,  ist also auch nicht zu unterschätzen.

Viele Betroffene neigen dazu, die Krankheit so weit wie möglich „zu verdrängen“, fügen sich den Therapien, stellen sich aber nicht eigenverantwortlich der Krankheit und ihrer eigenen Betroffenheit darüber. Oder, als anderes Extrem, setzen sie sich permanent nur noch damit auseinander, haben aber den „objektiven Blick“ verloren, sondern versetzen sich selbst und ihre Angehörigen immer mehr in Panik. Gefährlich ist an dieser Stelle auch das Internet. Als Fachfrau und Betroffene empfehle ich Ihnen, sehr vorsichtig und kritisch mit den Informationen umzugehen. Durch meine eigene Erkrankung habe ich auch verstärkt im Internet recherchiert und war entsetzt, worauf man da teilweise stößt. Ich rate Ihnen, sich intensiv mit der Diagnose und Ihrem individuellen Verlauf auseinanderzusetzen, um die für Sie optimale Behandlungsmethode zu definieren.“

5) „Gibt es eine standardmäßige „Reihenfolge“ (z.B. erst OP, dann Chemo und zum Schluss Strahlentherapie) nach der die Behandlung erfolgt?“

„Nein, das hängt immer von der individuellen Diagnose ab. Es ist zwar häufig so, dass erst operiert wird, dann ggf. Chemotherapie und anschließend Bestrahlung verordnet werden; manchmal erfolgt aber auch erst die Bestrahlung, um den Tumor zu verkleinern.

Bei Brustkrebs bspw. hängt es von der Diagnose und vom Alter der Patientin ab. Wenn brusterhaltend operiert wird, gehört die Bestrahlung zur Therapie dazu.

Bei hämathologischen Diagnosen wird in der Regel nur die Chemotherapie angewandt. Bei den meisten Diagnosen werden jedoch Therapiekombinationen angewandt.

An dieser Stelle möchte ich gerne auf die Eigenbestimmung und Eigenverantwortung der Patientin hinweisen, die im Bewusstsein der Betroffenen oft verschwinden. Die Ärzte empfehlen und beraten die Patientin nach bestem Wissen und Gewissen, aber letztlich bestimmt die Patientin, welche Therapie angewendet werden soll. Sie müssen nichts über sich ergehen lassen, womit Sie nicht einverstanden sind. Holen Sie sich eine zweite Meinung ein, wenn Sie verunsichert sind und fragen Sie nach, wenn es Unklarheiten gibt. Sie entscheiden, was mit Ihrem Körper passiert.“

6) „Gibt es etwas Grundlegendes, das die Patientinnen im Vorfeld einer Operation mit ihrem Arzt besprechen sollten? Worauf sollten sie bei allen wichtigen Arztgesprächen achten?“

„Ich empfehle den Patientinnen, sich von einer Person ihres Vertrauens zum Arztgespräch begleiten zu lassen. Das kann der Partner, eine gute Freundin oder eine andere vertraute Person sein. Die Betroffenen sind natürlich bei diesem Vorgespräch oft sehr aufgeregt und nervös und nehmen deshalb vielleicht nicht alles auf oder verstehen manches nicht. Daher empfiehlt es sich, sich von einer „neutralen“ Person begleiten zu lassen, die gegebenenfalls bei Unklarheiten noch mal nachhakt und sich das Gespräch merkt. („vier Ohren hören mehr als zwei.“). Es ist außerdem vorteilhaft, wenn Sie sich bereits vorher Gedanken zu dem Gespräch mit dem Arzt machen, eventuelle Fragen formulieren und Sie sich die Antworten des Arztes vielleicht durch eine zweite Meinung bestätigen lassen bzw. weitere Denkanstöße erlangen. Ich halte es auch für wichtig, dass die Patientin sich alle Unterlagen im Rahmen des Therapieverlaufs kopieren lässt und für sich in einer Mappe sammelt.“

7) „Was sind Ihrer Meinung nach die wichtigsten Punkte, die die Patientinnen zur Chemotherapie wissen sollten?“

„1. Vertrauen und reibungsloser Ablauf: Die Patientin sollte darauf achten, dass sie sich bei dem behandelnden Arzt bzw. Praxisteam gut aufgehoben fühlt und der Weg zur Behandlung so angenehm wie möglich, d. h. auch nicht zu lang ist. Die Chemotherapie muss heutzutage nicht mehr stationär im Krankenhaus erfolgen. Es gibt sehr gute onkologische Praxen (oder auch onkologische Abteilungen innerhalb der Krankenhäuser), die die Chemotherapien durchführen. Die Patientin kann danach wieder nach Hause. Die Krankenkassen übernehmen – bis auf eine geringe Zuzahlung je nach Kasse - die Transportkosten bei Fahrten mit dem Taxi bzw. Mietwagen wie „Frauen fahren Frauen – Mietwagenservice Anne Weiß“. Wichtig ist hier der Hinweis, dass die Patientin sich zwar auch im eigenen Auto von einem Familienangehörigen fahren lassen kann, aber auf gar keinen Fall selber zur Therapie fährt, da dann kein Versicherungsschutz besteht, falls ihr auf dem Weg etwas passiert.

2. „Port“: Oftmals, vor allem bei Brustkrebs, ist ein so genannter „Port“ sehr empfehlenswert. Ein Port ist ein dauerhafter zentraler Zugang, über den die Infusion in den Körper gelangt; das heißt, in einem kleinen ambulanten Eingriff wird ein dünner Schlauch in die große Hohlvene gelegt. Das Endstück des Ports liegt unter der Haut, man kann ist also dadurch nicht eingeschränkt, kann sich frei bewegen. Dieser Port bleibt für die Zeit der Chemotherapie im Körper und daran wird dann die Infusion angeschlossen. Nach Beendigung der Chemotherapie wird er wieder ambulant entfernt. Der Vorteil ist, dass die Armvenen somit geschont werden. Diese würden sonst durch die Chemotherapie und erforderlichen regelmäßigen Blutabnahmen geschädigt und heilen oft nicht mehr richtig.

3. „Nebenwirkungen“: Generell kann man sagen, dass Blutbild, Haut, Haare und Nägel unter der Chemotherapie leiden. Viele Patientinnen klagen zudem über Übelkeit, Durchfall, Taubheit in den Fingern, Geschmacksverlust, Kälte und Soor (Pilz) in der Mundhöhle. Dagegen gibt es aber sehr gute Medikamente, die bei diesen Beschwerden direkt eingenommen werden sollten und dann auch gut wirken. Je länger die Patientin jedoch mit der Einnahme dieser „Gegenmittel“ wartet, desto schwieriger wird es, die Symptome einzudämmen, also bspw. die Übelkeit wieder loszuwerden. Häufige Nebenwirkungen sind allergische Reaktionen während der Infusion, wie z.B. heißer, roter Kopf; Juckreiz, Atembeschwerden, Hustenreiz. Generell kann man sagen, dass ca. ein bis zwei Jahre vergehen, bis die Nebenwirkungen alle vollständig abgeklungen sind.

4. "Psychische Belastung": Bei einigen Chemoarten (nicht bei allen) verlieren die Patientinnen und Patienten ihre Haare (auch Augenbrauen und Wimpern). Darunter leiden vor allem Frauen psychisch sehr. Ich empfehle Ihnen, sich bereits rechtzeitig vor der ersten Chemotherapie einen Perückenhersteller nennen zu lassen und aufzusuchen. Ich möchte Sie beruhigen: In aller Regel wachsen die Haare wieder nach. Bei mir – wie auch bei den meisten Patientinnen - war der Haaransatz ca. drei Monate nach der letzten Chemotherapie wieder sichtbar bzw. hatte ich dann wieder eine Frisur mit einer Haarlänge von 1 - 2 cm.
Es werden auch Kosmetikkurse für Patientinnen angeboten, in denen Sie lernen, wie Sie Tücher binden oder welche Schminkmöglichkeiten Sie ausprobieren können, um sich wohler zu fühlen. Nähere Informationen dazu gibt es bspw. hier

5. „Kommunikation, ständiger Austausch“: Das ist – gerade auch bezogen auf die Nebenwirkungen das wichtigste, das ich den Patientinnen raten möchte. Bleiben Sie mit den Ärzten und Krankenschwestern in Kontakt. Teilen Sie sich mit und fragen Sie nach, wenn Sie Beschwerden oder Veränderungen an sich feststellen. Klären Sie im Gespräch ab, welche Nebenwirkungen „normal“ sind und welche gesondert behandelt werden sollten. Ganz wichtig bei dieser Krankheit ist, dass Sie Beschwerden unmittelbar mitteilen und nicht erst einmal versuchen, etwas „auszuhalten, weil es ja nicht so schlimm ist“. Durch rege Kommunikation lassen sich anfängliche Symptome und Nebenwirkungen sehr gut behandeln. Der Zustand kann sich aber plötzlich drastisch verschlimmern, wenn man zu lange wartet. Nicht jeder reagiert auf die eingesetzten Mittel gleich und viele Nebenwirkungen sieht man als Krankenschwester oder Arzt auch nicht auf den ersten Blick. Wir hatten bspw. eine Patientin, die während der Infusion allergisch auf eine der in der Chemotherapie eingesetzten Substanzen reagierte. Sie meldete aber nicht, dass ihr Kopf anfing zu jucken und ihr heiß wurde. Erst als sie Atemnot bekam, sahen wir, dass es ihr schlecht ging und reagierten. Hätte sie früher darauf hingewiesen, hätten wir schneller reagieren können.

6. Zum Ablauf der Chemotherapie:
Die Patientin sollte

• gefrühstückt haben
• ihre evtl. „normalen“ Medikamente (z.B. Blutdruckmittel, Diabetesmittel etc.) eingenommen haben
• sich etwas zu essen und zu trinken mitnehmen, evtl. auch Musik oder etwas zu lesen
• sich warm genug anziehen („Zwiebel-Look“), das Wärmebedürfnis während der Therapie kann enorm wechseln

Vor jeder Chemotherapie werden die Blutwerte kontrolliert. Wenn die Blutwerte zu schlecht sind, muss die Therapie ausgesetzt werden.

8) „Was sind Ihrer Meinung nach die wichtigsten Punkte, die die Patientinnen zur Strahlentherapie wissen sollten?“

„1. Ablauf:

• Erstgespräch (dauert ca. eine Stunde)
• Planungs-CT/Simulation (hier wird die zu bestrahlende Stelle mit einer Art Filzstift eingezeichnet)
• Bestrahlung: Die Behandlung als solche ist relativ kurz (ca. 15 Min. einschließlich Umziehen). In der Regel handelt sich insgesamt um ca. 34 Bestrahlungen, wovon etwa die letzten sechs auf Basis eines erneuten CT punktueller an der Stelle des Tumors erfolgen.

2. Zu beachten:

• Die Patientin sollte ein Handtuch mitbringen
• Das Bestrahlungsgerät ist recht laut. Viele erschrecken beim ersten Mal durch das Geräusch
• Bei der Körperpflege ist zu beachten, dass die Markierungen erhalten bleiben. Kurz mit Wasser abspülen ist normalerweise erlaubt (aber keine Verwendung von Seife o.ä.)
• Die Patientin sollte gut auf den Bestrahlungsbereich achten und im Austausch mit dem behandelnden Arzt bzw. dem Therapieteam bleiben und Auffälligkeiten berichten: Ändert sich das Hautbild (z.B. Rötungen)?, schmerzt die Stelle? etc.
• Generell ist zur Pflege der Haut das Pudern ganz, ganz wichtig. Auch bei Rötungen empfiehlt sich Puder. In manchen Fällen erlauben die Ärzte auch die sparsame Verwendung von medizinischen Körperlotionen. Hier sollten Sie Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt nehmen.

3. Nebenwirkungen:
Die häufigste Nebenwirkung, die bei Bestrahlungspatientinnen und Patienten auftritt, ist das so genannte „Fatigué-Syndrom“, das heißt „Müdigkeit“. Viele Betroffene sind verunsichert dadurch und gestehen sich die Erschöpfung oft selbst nicht ein und Ruhepausen nicht zu. Es ist gut, wenn Sie wissen, dass das eine „normale“, sehr häufig auftretende Nebenwirkung ist, die irgendwann (meist drei Wochen) nach Beendigung der Strahlentherapie wieder nachlässt. Mit Ihnen ist also nichts „falsch“, wenn Sie plötzlich nicht mehr so leistungsfähig sind wie normalerweise, es ist einfach ein Zeichen dafür, dass der Körper reagiert und vorübergehend geschwächt ist. In welcher Intensität Sie davon betroffen sind, ist – wie bei den anderen Nebenwirkungen auch – individuell. Für den Umgang damit empfehle ich, dass Sie sich einerseits die Ruhephasen gönnen, die Ihr Körper braucht und Sie andererseits – in verträglichem Maße – etwas dagegenwirken, indem Sie leichten Sport treiben bzw. auf regelmäßige Bewegung achten. Mit „Sport“ meine ich hier keine übermäßige Anstrengung; auch ein Spaziergang oder Walking in dem für Sie geeigneten Tempo hilft im Widerstand gegen zunehmende Erschöpfung. Es geht auch nicht darum, dass Sie einmal die Woche „Rekordleistungen“ aufstellen; lieber jeden Tag eine halbe Stunde an der frischen Luft bewegen."

9) „Zum Thema „Nachsorge“. Die Patientinnen haben ja nach der Therapie einen Anspruch auf eine Kur. An wen müssen sie sich wenden, wie ist das Verfahren?“

„Bei den Nachsorge-Behandlungen unterscheidet man "Anschlussheilbehandlung" und "Reha-Maßnahme". Die "Anschlussheilbehandlung" muss maximal zwei Wochen nach Beendigung der Therapie begonnen werden und wird über die Rentenkasse finanziert. Die "Reha-Maßnahme" kann auch später noch erfolgen und wird über die  Krankenkasse finanziert. Die Kur dauert in der Regel drei Wochen und kann je nach Behandlungserfolg und Voraussetzung noch einmal verlängert werden. Die Kur sollte ca. drei bis fünf Wochen vor Ende der Therapie beim behandelnden Arzt beantragt werden (Anmeldeformulare gibt es auch bei den Onkologen). Die Patientin hat die Möglichkeit, drei Klinik-Präferenzen anzugeben. Ich empfehle den Patientinnen, dieses Angebot der Rehabilitation auch anzunehmen, da es maßgeblich zur Genesung beiträgt.“

10) "Haben Sie noch einen Hinweis bzgl. der finanziellen Absicherung bzw. hinsichtlich der zu erwartenden Kosten?“

„Grundsätzlich ist es so geregelt, dass die Betroffenen einen Regelsatz der Behandlungskosten auf Basis ihres Einkommens selbst tragen. Alle Kosten, die darüber hinausgehen, werden erstattet. Deshalb sollte die Patientin von Anfang an alle Belege der angefallenen Kosten sammeln und zum gegebenen Zeitpunkt bei ihrer Krankenkasse einreichen. Auch die Fahrtkosten zur Therapie werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen (je nach Krankenkasse hat die Patientin eine Zuzahlung zu leisten.)

Mit der Diagnose „Krebs“ gilt man als chronisch krank. Die Patientinnen können einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt (Sozialdienst) beantragen. In der Regel gilt dieser für fünf Jahre nach der Diagnose. Anschließend wird dann neu darüber entschieden.
Nach der Rehabilitation beginnen viele Patientinnen in Abstimmung mit dem Arzt ihre Rückkehr in den Beruf über das so genannte „Hamburger Modell“. Dieses Modell ermöglicht die stundenweise Eingliederung zurück in den Beruf. Dabei trägt einen Teil der Arbeitgeber und ein Teil wird über die Krankenkasse abgedeckt.“

11) „Wenn Sie ein Fazit zu diesem Thema und auf Basis unseres Gesprächs ziehen sollten, was wäre es? Gibt es weiterführende Literatur, die Sie Interessierten empfehlen würden?“

„Man muss nichts aushalten! Durch einen regen Austausch zwischen Patientin und Arzt, Offenheit und regelmäßiges Feedback von der Patientin an die behandelnden Personen lassen sich viele mit der Therapie einhergehende Unannehmlichkeiten vermeiden oder behandeln. Auch, wenn es mit die schwierigste Herausforderung in dieser Situation ist, appelliere ich an die Betroffenen, sich wirklich als mündige Patientinnen und Patienten mit der Krankheit auseinanderzusetzen, das heißt: im Gespräch bleiben, alles mitteilen und nachfragen.

Als weiterführende Literatur empfehle ich:

die o. g. Patientenbroschüre

     
zu beziehen über:
Chugai Pharma Marketing Ltd.
Patientenservice
Lyoner Str. 16
60528 Frankfurt
www.chugaipharma.de

und das Buch

Titel: „Über Lebensbuch Brustkrebs - Die Anleitung zur aktiven Patientin“ 

Autoren: U. Goldmann-Posch, Rita Martin ISBN: 978-37945-2604-8,  Preis: 34,95 EUR